Erzsébeten immár 10 éve üzemel a Dél-Pesti FejlesztőHáz. Ez alatt a 10 év alatt ugyancsak megváltozott a ház profilja, egyre több autizmussal élő gyerekkel, kamasszal és fiatal felnőttel kopogtatnak be a házba. Ez annak a szájról-szájra terjedő hírnek köszönhető, melyet azok a szülők adnak tovább, akik gyermekük javulásáról számolhatnak be a kontrollvizsgálatokat végző orvosoknak. E nem könnyű, de mégis szívmelengető témáról Szőke Melindával, az átalakult és új életre kelt „Kitárul a Világ Fejlesztőközpont” vezetőjével beszélgettem a névváltoztatás és sikereik kapcsán.
Kisebbik lányom pár éve gyógyító-segítő csapatod tagja, sok jót hallottam tőle munkásságotokról, ezért úgy gondoltam, – kicsit folytatva előző havi témánkat,– megkérlek, beszélj magatokról, a célokról, a lehetőségekről, a sikerekről, és bármiről, amit szeretnél elmesélni. Múlt hónapban Pápai Ildikó író, újságíró, autista gyermeket nevelő édesanyával beszélgetve kicsit bekukucskáltam ebbe a könnyednek nem nevezhető témába, s most lehetőségünk nyílik általad a másik oldalról, a segítők oldaláról rátekinteni.
A mi tevékenységünk ugyanúgy munka, mint bárki másé, de ennek a munkának nagyon fontos része egy olyan hatékonyság, amely sosem nélkülözi az empátiát a mindennapokban. Tevékenységünk, céljaink folyamatosan változnak, ez hol nehéz, hol gyönyörű, hisz nincs két egyforma autista vagy két egyforma eltérő fejlődésű gyermek, ahogy nincs két egyforma egészséges ember sem. Természetesen állandó tanulás, továbbképzés szükséges, hogy haladni tudjunk az új irányzatokkal, és segíteni tudjunk a szülőknek és a gyerekeknek. Bár nálunk egész kisgyermekkortól vannak gyermekek, egyre inkább a kamaszok és a fiatal felnőttek felé figyelünk, mert nekik a legnehezebb az ellátást, segítséget megtalálniuk. Nagy tévhit az, hogy egy autizmussal élő gyerek nem empatikus, hogy ők nem szeretnek kapcsolódni, hogy mindig csak a saját világukba vágynak. Igenis, – hacsak nem nagyon súlyos vagy halmozottan fogyatékos gyermekről beszélünk,– nekik is igényük van arra, hogy barátaik vagy akár párkapcsolatuk legyen. Fiatal felnőttkorban nekik még nehezebb a pártalálás, hiszen pont azzal van problémájuk, hogy nem tudják megmutatni, vagy nehezen kommunikálják ki az érzelmeiket, és nem mindig ismerik fel mások szándékait. A világ nem gondol arra, hogy ezekből a mai kamaszokból felnőttek, majd idősek lesznek, s hogy mennyire szükséges nekik a támogatás ahhoz, hogy később akár önállóan is megállják a helyüket. Addig, amíg a szülők ott vannak és segítenek, könnyebb a helyzetük, de amikor már nem tudják őket támogatni, elveszíthetik lábuk alól a talajt.
Hogyan született meg a gondolat benned, hogy egy ilyen intézményt hozzál létre?
A Pető Intézetben végeztem konduktorként már vagy húsz éve. Akkoriban itthon nem láttunk olyan lehetőséget, amelyről álmodtunk, ezért egy csoporttárs barátnőmmel Németországba, majd Ausztriába mentünk egy klinikára. Öt évig ott dolgozva megtapasztaltam, hogy milyen, amikor több oldalról meg van támogatva a gyógyító, segítő tevékenység, hogy egy csapatban mekkora erő rejlik, mert mindenki a tudása szerint másra lát rá. Így sokkal hatékonyabb lehet egy-egy gyerek esetében a fejlődés. Aztán öt év után az élet, a párkapcsolat hazahozott. Lassan 13 éve, hogy Timi barátnőmmel, akivel kint voltunk, kitaláltuk, hogy a kinti minta alapján csinálunk itthon is egy fejlesztőházat. Mivel én akkor épp a második gyerekemmel voltam otthon, kicsiben, először a XI. kerületben kezdték el Timiék. Felváltva vittük a házat, gyermekeink születése határozta meg, hogy épp melyikünk, aztán amikor megszületett a harmadik gyermekem, kiderült, hogy képtelen vagyok ingázni nap mint nap a XI. kerületbe. Így hát megteremtettük a Dél-Pesti Fejlesztőházat, Erzsébeten.
Milyen az Erzsébeti csapat?
Nagyon jól összeszokott csapat vagyunk, hatalmas tudásvággyal rendelkezik minden kollégám. A régebbiek és az új fiatal kollégák szívesen dolgoznak együtt. Vannak olyan kolléganőim, akikkel már 8 éve dolgozunk itt a házban, de a legtöbben 5 éve vannak itt velünk. Folyamatosan tanulunk, képezzük magunkat. Én magam is rengeteg kiegészítő terápiát végeztem, a szenzoros tornától a babaúszáson át a Pfaffenrot-féle manuális terápiáig. Emellett a gyógypedagógia különböző ágait is elsajátítottam. Jelenleg családterápiás képzésre járok, de mélységeiben leginkább az autizmusba ástam bele magam.
Ez a ház a másikkal szoros kapcsolatban működött?
Részben igen, szakmailag hasonló, gazdaságilag külön, azért is lett a neve Dél-Pesti Fejlesztőház. Amikor megkerestél, hogy írnál rólunk, nagyon örültem, bár távol áll tőlem az önreklámozás, de nagyon fontosnak tartom, hogy a szülők tájékozottak legyenek a gyerekeikkel kapcsolatban. Most pedig, hogy leválunk a másik fejlesztőházról, mindenképpen jó, ha tudnak arról, hogy milyen szolgáltatásokat tudunk nyújtani. Járnak hozzánk fejlődésükben lemaradt gyerekek, illetve olyanok, akik autizmus vagy hiperaktivitás diagnózist kaptak. Természetesen mozgássérült gyerekek is ellátogatnak hozzánk, és logopédiai segítséget is tudunk nyújtani. Mindenki tudja, hogy korai életkorban és óvodás korban lehet a leghatékonyabban fejleszteni, és ahogy a gyerekek nőnek, egyre inkább elfogynak a segítők, s mire betöltik a kamasz-, fiatal felnőttkort, a családoknak jelentősen csökken a támogatás, a fejlesztés lehetősége. Természetesen vannak bentlakós intézetek, de oda nagyon nehéz bekerülni. Hozzánk olyan fiatalok is járnak, – 20-22 évesek, – akik egyébként önellátóak, társas kapcsolatokkal is rendelkeznek, de van egy autizmus diagnózisuk, és ezért bizonyos dolgokban támogatásra van szükségük.
Hogyan tudják meg a szülők, hogy vagytok, és hogy ilyen kiterjedt segítséget tudtok nyújtani?
Akiknek diagnózisuk van, azoknak bizonyos időközönként kontrollvizsgálatokra szükséges járniuk a gyerekpszichiátriára, a gyerekneurológiára vagy az ortopédiára. Az őket vizsgáló szakemberek az évek során látták azon gyerekek fejlődését, akik hozzánk jártak, és elkezdtek minket ajánlani. Emellett a szülők is egymás közt megosztják tapasztalataikat, jó hírünket keltik, hiszen ezeknek a gyerekeknek szinte élethosszig tartó fejlesztésre van szükségük. Akármilyen hízelgő is, hogy ilyen nagy a kereslet irántunk, hiába tudjuk, hogy minden gyermek mögött egy különleges családi történet rejlik, hosszú nálunk a várakozási lista. Sajnos nagyon kevés a szakember a rendszerben. Különösen az autizmussal élő kiskamaszoknak és a kamaszoknak lenne nagy szükségük szakemberi segítségre, mert sok esetben ezeken a gyerekeken kívülről nem látszik semmi eltérő. Ránézésre ugyanúgy néznek ki, mint társaik, de társas és kommunikációs megértésük, kifejezésük akadályozott, nehézkes lehet. Ahogy a tipikus fejlődésben is, ők is nagyjából 10-12 éves korban kezdenek leválni a szülőkről. A többi gyermek egyre nagyobb teret hagy a kortársaknak, a közösségeknek, bár még néha a szülőkre támaszkodnak. Az autizmusban pont ez a nehéz, a társas kapcsolódás és a kommunikáció, annak a nehézségnek a megértése, hogy a másiknak valamilyen szándéka van velem, s, hogy ez a szándék milyen, nem tudja, mert nehezen érzékeli, nehezen méri fel. Annak a felismerése is nehézséget jelenthet, hogy milyen jelei vannak a rossz szándéknak. Egy autizmussal élő fiatalnak súlyos gondot jelenthet a segítségkérés, mert nem vagy nehezen tudja megfogalmazni az érzéseit. Az is előfordulhat, hogy nem is tudja, hogy segítséget kellene kérnie, mert pl. elhiszi, hogy valaki attól lesz a barátja, ha biztatására rámegy a befagyott tó jegére.
Az új Fejlesztőközpont neve „Kitárul a Világ”. Miközben az új névről, az azt övező jelentésről és a kiterjedt munkátokról beszéltél, vizuálisan egy hatalmas szivárványt láttam, amely kaput képez a nagyvilág felé. Elmesélnéd, hogyan találtátok ezt az elnevezést?
A nevet a sógornőm találta ki. 13 éve ismeri a terveimet, viszonyulásomat a családokhoz. Sokat beszélgetünk kollégáimmal, hogy mit és hogyan csinálunk, és mindannyian megegyeztünk abban, hogy általunk tényleg kitárul a világ, gyerekeknek, szülőknek egyaránt. Ugyanakkor a kollégáimnak is, hiszen sok új dolgot tanulnak meg. A családoknak akkor tárul ki a világ, amikor ráébrednek, nincsenek egyedül problémájukkal, nincsenek elzárva, elszigetelve, hiszen szoros kapcsolatban vagyunk velük. Van úgy, hogy a szülők beülnek az órákra. Emellett folyamatosan támogatjuk őket pszichésen és információkkal, pl. hogyan tudnak máshonnan is segítséget igényelni. Van szülői klubunk is. Nagy szükségük van rá, mert lehet, hogy a diagnózis után megváltozik a világ körülöttük, sok esetben a barátok eltűnnek. Kollégáimnak pedig a közös továbbképzéseinken tárul ki a világ, megismerhetik egymás munkáját, kapcsolódhatnak egymáshoz, továbbképződhetnek, esetleges nehézségeikben pedig e szerető közösség támogatást nyújthat nekik.
Akkor ez a szivárvány, – amit lelki szemeimmel láttam, miközben beszélgettük, – tényleg egy hatalmas kapu, mely kitárja a világot, terapeutának, gyermeknek és szülőnek egyaránt, hogy könnyebb legyen az élet, hogy öröm legyen benne mindenkinek, hogy a szeretet áramolhasson és senki se érezhesse kevesebbnek magát. Köszönöm szépen a beszélgetést, sok boldog, csillogó szemű gyermeket és szülőt kívánok nektek!
